My Fibroid Journey

Le titre est en anglais, le texte en français… Toute la dualité de l’éducation reçue pendant de longues années tant au niveau familial qu’académique. Certains concepts me viennent en anglais aisément et pour leur déroulé plus étendu la langue de Molière prend souvent le pas sur celle de Shakespeare. D’entrée de jeu, pour ceux qui me lisent pour la première fois, surtout sur un sujet personnel: il y’aura des coquilles dans le texte (pour des raisons que j’expliquerai un autre jour peut-être; je corrigerai plus tard rassurez-vous); c’est surtout parce-que j’écris toujours en un jet de quelques minutes ce que j’ai longtemps ruminé. Les sujets de ce type bien qu’ils soient d’utilité publique, pour moi, ne doivent pas toujours faire l’objet d’une leçon, vous n’aurez donc pas un exposé ( nous avons les écoles, les livres et google pour çà; de plus je suis disposée à poursuivre la discussion et apporter un éclairage technique et médical dans vos commentaires ou sur mon instagram mamzell_jd), nous allons nous concentrer sur autre chose. Tout ceci étant posé, revenons à nos fibromes… hé oui nous parlons du vécu; de la vie des femmes noires avec les fibromes utérins…pas de moutons…

Vos épreuves peuvent être vos fleurs de bonheur prêtes à éclore. JD

Du plus loin que je m’en souvienne de conscience d’adolescente j’ai toujours voulu, au cas ou je vivrai en couple, d’une suite parentale avec des chambres séparées ouvertes et communiquant au travers d’un bureau cosy et d’un dressing. Mon père étant dessinateur en bâtiments, les plans à l’encre-coupes-perspectives faisaient autant parti de moi que l’air que j’inspirais, alors je visualisais très bien ma maison idéale… je la visualise toujours bien d’ailleurs. C’était surement du à ma tendance naturelle à abhorrer le contact physique intempestif, à avoir besoin de mon espace vital, à avoir mon rythme (parfois inversé; qui ne s’est arrangé ni avec l’age ni avec l’exercice du métier), à un esprit vif mais aussi l’hyperactivité mentale qui va avec… certains pensent d’ailleurs avec du recul que je présente une forme de trouble du spectre autistique (si vous voulez comprendre pourquoi: je vous renvois à mon ancien article Parent D’enfant Spécial ou une Vie en Arc-en-ciel publiée en 2018 sur la magnifique plateforme collaborative LES MATERS). Alors oui je voulais (veux) des chambres séparées, mais ce n’est qu’avec l’age adulte et l’apprentissage du monde, que j’ai compris qu’il y’avait aussi d’autres raisons plus profondes dont une: je ne souhaitais en aucune façon partager mes scènes de meurtres mensuels avec qui que ce soit; c’était déjà assez pénible pour moi toute seule.

Je fais donc parti des 90% de femmes noires qui pendant leur vie (période de « fertilité ») présenteront cette tumeur: le fibrome. Mieux, je fais parti de celles qui ont des antécédents de ce type de tumeurs dans leur famille et de surcroît de celles qui ont eu leurs menstrues (règles; ménarches, menstruations, periods) assez tôt avant 12 ans allongeant ainsi leur période de fertilité et donc d’imprégnation hormonale… augmentant par là les risques de développer une ou plusieurs de ces tumeurs, et qu’elles soient symptomatiques (méchantes). J’avais promi plus haut de ne pas être trop technique, mais il fallait planter le décors de la gravité, des facteurs de risques et de ce que ces connaissances auraient peut-etre permi d’anticiper, d’éduquer, rassurer l’enfant que j’étais.

Mais personne ne savait; les parents étaient jeunes, faisaient au mieux pour nous offrir une éducation correcte et riche; les aînées/tantes avaient pour certaines toujours eu des menstrues abondantes et plus tard des opérations, alors initialement la question ne se posait pas vraiment. J’ai donc grandi dans une douleur menstruelle mensuelle permanente pendant des années. Etant éduquée pour « overcome » et ne voulant être addict à aucune substance, je ne prenais presque jamais d’antalgiques. Mon adolescence était donc entre douleurs et gêne; nuages de sang débordant quoi que je fasse. Une Deux Trois Serviettes (quel mot rébarbatif) en même temps? rien n’y faisait. Etait-ce la qualité des serviettes ou moi qui n’y comprenais rien à leur utilisation (moi ne pas comprendre quelque chose de technique ou ne rien faire pour remédier à cela, c’est mal me connaitre). La société, les amis aussi ignorants qu’imberbes te renvoyaient tous à ta responsabilité. Fallait avoir honte et se cacher (comme ces femmes dans certaines communautés africaines envoyées en exil dans la foret pendant cette période). Alors, tu cherches toujours comment t’habiller d’une tenue adaptée, pour prévoir les accidents inévitables; ou tu ne sors pas du tout (toute façon çà fait trop mal pour marcher). Avec le temps tu es de plus en plus fatiguée (anémie) mais tu t’adaptes: aux périodes de saignements de plus en plus longues; aux douleurs de moins en moins tolérables. Et les scènes de meurtres… parlons-en de ses nuits à dormir d’un œil ou pas du tout car en sus de la douleur tu guettes l’instant fatidique ou la marée rouge va inonder ta belle literie; alors tu cherches la position la moins risquée; tu cèdes à la moindre envie de miction (que d’aller-retour aux toilettes!); et dès que tu as le malheur de t’assoupir, le réveil humide, plus rouge que les tenues des khmers du même nom, te rappelle à l’ordre. L’adolescence devient donc un parcours du combattant; pendant que d’autres ont peur du sang, tu te dois d’apprendre toutes les façons humainement possible pour le toucher, l’apprivoiser, le nettoyer. N’effaçant pourtant ni les questions, ni les frustrations; créant l’isolement.

Je ne sais combien de bœufs j’ai ainsi égorgé pendant toutes ses années, mais je me suis vidée pour de vrai. Ton corps change avec le temps et les expériences, mais ton ventre reste l’épicentre méconnu de tes malheurs sociaux. Il aura fallu atteindre l’age canonique de 27 ans et déjà presque médecin, dans une localité moins médicalement nanti que les grandes villes du pays appelée Njombé, guidée par ma curiosité scientifique pour qu’une échographie de routine mette le doigt dessus: j’avais un myome/fibrome. Et c’était tout. Il a fallu se documenter seule; se poser les bonnes questions; prendre conseil chez des gynécologues… une chose était permanente: si ce n’est pas symptomatique (taille importante; saignements invalidants etc) on surveille. En clair si ce n’est pas « life-threatening » on ne fera rien; dans l’absolu personne ne souhaitera fragiliser votre utérus (en attente de procréation) alors que le risque de récidive est de toute facon élevé. Alors on fait avec, on oublie presque. Jusqu’au jour ou…

Jusqu’au jour ou on a plus le choix; qu’une grossesse douloureuse qui risque ne pas arriver à son terme malgré tout vos efforts (medicaments; examens, allitement; cerclage etc) vous rappelle l’enjeu. On découvre qu’en 2-3 ans il n’est plus seul, ils sont 3; et ils grossissent plus vite que votre fœtus. Et quand les éfforts combinés et la grâce du ciel permettent qu’ils arrêtent de grossir pour entrer en souffrance (necrobiose), vous découvrez qu’il existe d’autres paliers supérieurs de douleurs.

Je vous rassure (si vous avez lu l’article sur Les Maters, vous savez deja..) que mon fils est arrivé, au terme d’une longue bataille dont je ne maîtrise surement pas tout les tenants et aboutissants. L’espoir est donc permi. Mais faut-il absolument en passer par là? Aujourd’hui la bataille n’est pas encore gagnée; le mal prend du terrain, le terrain de la douleur et de l’épuisement et il va falloir l’éradiquer à sa base. Je reviendrais surement avec un autre petit texte pour vous faire part de la suite du voyage (insha’allah), car pour beaucoup c’est un voyage à vie, qui impacte la vie à tout point de vue: les relations sexuelles ne sont plus justes une affaire de plaisir mais aussi de douleurs; la maternité ne va plus de soit elle est réfléchie; les interventions chirurgicales, les hormones, les antalgiques sont vos compagnons de route parfois… Et cela ne vous préserve pas des autres problèmes gynécologiques possibles chez toutes femmes: Endométriose; SOPK-syndrome des ovaires polykystiques (certaines ont des combinaison de tout cela et plus encore).

C’est juillet, un mois de sensibilisation sur les fibromes utérins, un problème de santé publique dans la communauté noire. Est-ce parceque c’est la communauté noire que ce problème n’est pas au devant de la scène? A nous de porter la voix pour que le tabou se lève et les choses changent. Il est surtout question de prendre en main notre propre éducation sur le fonctionnement de notre corps et sur les options que notre environnement nous offre. Les professionnels font de leur mieux sur le plan technique, mais vous connaissez mieux votre corps et ses changements, prêtez lui attention. Beaucoup apportent aussi des connaissances sur l’aspect de l’approche alimentation, sophrologique et méthodes douces pour vivre mieux sa maladie; car déjà opérées (risque de récidive) ou non, être consciente d’être malade (ce n’est pas que des « règles douloureuses » les amis) c’est prendre conscience du changement de vie qui va avec.

En attendant l’amélioration de mon état de santé et vos questions médicales ou sociales; quelques comptes instagram de jeunes femmes noires (associations; porteuses de fibromes; soignantes de divers ordre) vous apportent du contenu utile sur la question :: Nana Konamah , v100fibromes , Andréa Bomo Les gynecologues sont vos partenaires; Google votre ami; Les Livres vos aides aux soins.

OUI, je souhaite toujours avoir des chambres séparées, moins parce que je ne vivrai pas avec quelqu’un qui m’accepte totalement (ce sera la base) mais plus parce qu’il faudra plus d’espace pour s’amuser de corps trop longtemps bridé par la douleur et libéré de celle-ci (vous pouvez rire.. vous avez bien compris ce que vous avez lu)

Prenez votre bien-etre en charge.

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